Au Quotidien

La consommation de liquide quotidienne adéquate est une exigence pour tous les patients et particulièrement des patients avec la PKD. Très tôt au cours de la maladie, les malades atteint de polykystose perdent la capacité de concentrer leur urine.
Cela signifie que les reins ne peuvent pas s’accrocher ou réabsorber de l’eau aussi bien que d’autres individus. Cette défaillance est légere; néanmoins, si des patients n’ont pas d’accès aux liquides, particulièrement pendant des exercices physiques lourd ou de chaleur extrême, une déshydratation significative peut arriver.

La quantité de liquide permis dans le régime de quelqu’un recevant la dialyse dépend de la quantité d’urine faite, ainsi que du type et la fréquence de dialyse employée. Si on n’urine plus, donc la consommation liquide est d’habitude limitée à un litre chaque jour. La quantité de liquide à consommer doit être discutée avec votre néphrologue et votre diététicien de dialyse

Parler de la Polykystose avec votre famille est une décision très personnelle. Chaque personne devra avoir une approche légèrement différente selon la dynamique de la famille.

Il ne faut pas oublier que la polykystose est une maladie génétique et donc de famille par définition mais il est important de prendre en considération la situation et le contexte familial. La discussion sera différente entre une annonce d’un parent vers un enfant, l’annonce de la maladie à l’enfant, d’un enfant-adulte vers ses parents…

Les recommandations de plusieurs experts PKD suggèrent que vous partagiez les informations avec des membres de la famille adultes pour qu’ils soient informés et qu’ils puissent faire des choix informés et éclairés sur leurs propres vies et les questions liées à leurs soins médicaux.

En ce qui concerne des enfants, les discussions peuvent être plus compliquées selon l’âge de l’enfant et leur capacité de traiter et comprendre des informations sur leur propre santé ou celui d’un membre de la famille proche.

Pour des conseils plus adaptés, il peut être nécessaire de faire appel à l’ETP (Education Thérapeutique du Patient) pour partager ces questions et avoir des réponses adaptées à la situation.

Pour prolonger la santé de vosreins, vous devez d’abord entretenir votre bonne santé générale par :un régime alimentaire équilibré, de l’exercice, en ne fumant pas et en contrôlant des facteurs de risque pour les maladies cardiovasculaires, y compris hypotension. (L’hypertension est très commune dans la PKD. L’âge moyen pour l’hypertension dans des patients PKD est autour 30, même avant que la fonction de reins ne soit souvent affectée)

La gestion de la maladie au quotidien est déjà extremement difficile à mettre en oeuvre dans sa vie, mais une autre partie très compliquée est l’impact de la maladie sur les projets que l’on peut avoir…
On renonce souvent à nos projets juste par peur mais aussi parce que certains obstacles nous paraissent insurmontables…
C’est pour vous apporter des informations concrètes et vous permettre justement de mettre en oeuvre vos projets dans de bonnes conditions avec un maximum d’information que nous vous proposons d’en savoir plus sur les crédits et les possibilités que vous avez, et lever ainsi les barrières pour aller plus loin… : Un article est disponible dans notre rubrique Mieux Vivre au Quotidien.

En général, la plupart de sport n’affecte pas la fonction rénale.

Spécifiquement à la PKD, il y a quelques recommandation qui doivent être prise en compte en ce qui concerne le type d’exercice choisi. Étant donné la nature unique de la PKD, où les reins sont agrandis et les kystes peuvent facilement rompre, il y a quelques précautions simples à prendre.

Evitez le sport où les reins peuvent être traumatisés (le flanc ou l’impact inférieur-arrière) ou portez des protections adaptées.
Les exemples de ces types de sport incluent le football, le rugby, le basket-ball, le hockey et particulièrement la boxe ou le kickboxing.

L’équitation et le cyclisme à travers champs sont d’autre sport où l’impact répétitif peut aboutir à une hematuria ou le sang dans l’urine.

Pour tous, une consommation d’alcool modérée a demontré des avantages pour une hygiène de vie saine.
Le vin rouge peut même avoir des effets protecteurs cardio.Tandis qu’il n’y a aucune donnée montrant que la consommation d’alcool modérée accélère la maladie rénale dde la PKD.
Par rapport à l’alcool, il faut considérer quelques notions, car l’alcool :

A des calories vides;
Peut renforcer des problèmes de lipide;
Peut augmenter l’hypertension se développant;
Peut rendre la tension plus difficile contrôler;
Peut causer des dégâts de foie en cas de consommation importante;
Peut interagir avec vos médicaments prescrits

Pour une consommation limitée, les quantités représentent : deux boissons par jour pour des hommes et une boisson par jour pour des femmes.

A boisson égale : un demi de bière =  12 cl de vin = 3cl de whisky

La capacité de travailler peut varier énormément d’une personne à l’autre.
Pour beaucoup, cela dépend du type de travail que vous faite et du niveau d’avancement de la maladie.
Par exemple, les individus qui ont les emplois qui exigent modéré un travail physique vigoureux peuvent trouver plus difficile d’exécuter leurs tâches au fil de l’avancement de la PKD. Cependant, même ceux qui ont un emploi qui exigent moins ou peu d’activité physique peuvent aussi éprouver des difficultés en exécutant leur travail selon comment leur corps réagit à la PKD, et ses contraintes.
Cela peut effectivement réduire votre capacité à éaliser votre travail. De plus, les traitements peuvent également avoir un impact sur votre organisation au travail (dialyse) mais aussi ponctuellement invalidant pour votre organisme(greffe).

Votre choix pour divulguer à votre employeur que vous avez PKD pourrait avoir un impact sur votre travail. Dans quelques cas, il peut aider à fournir plus d’assistance. Dans d’autres, il pourrait injustement affecter vos débouchés professionnels. Les conditions légales par rapport à la révélation varient. Vous devriez vérifier celles-ci avec le Ministère du Travail pour en savoir plus sur la situation dans votre secteur.

Voici un échantillon de question à se poser pour les choix médicaux à faire dans le cadre d’une “longue” maladie comme la polykystose :

Votre clinique traite-t-elle principalement PKD Dominante et/ou des patients PKD Recessive ?
Est-ce qu’un néphrologue pédiatrique est disponible ?
Le centre de soins offre-t-il d’autres services (comme des services diagnostiques ou de gestion de maladie) ?
Le conseil génétique est une option ?
Le conseil en nutrition est-il disponible ?
Y a t il des services de dialyse ?
Les services de greffe sont ils disponibles ? Pour enfants aussi ?
Combien de greffes sont exécutées chaque année ?
Votre clinique a-t-elle l’accès aux essais cliniques pour des patients PKD ? S’il en est ainsi lesquels ?
Avez-vous accès à d’autres spécialités médicales, comme l’hypertension ou hepatology ?

Il est trés compliqué de répondre à cette question car chaque personne attache une importance différente à son travail et sa carrière.
Cependant, avoir une maladie chronique entraine obligatoirement des impacts dans son travail : que cela soit juste la gestion des absences liées à la maladie et son évolution… ou la perte total de la capacité à travailler.
Pour cela, vous retrouverez un article faisant le tour de toutes ces questions dans notre rubrique : Mieux vivre au quotidien.

De bons exercices pour les personnes avec PKD incluent le sport où l’impact physiques est réduit au minimum.

Ceux-ci incluent la natation, le tennis, le canotage, le golf, le cyclisme et, à une mesure moindre, le jogging ou la course.
Clairement au moment du choix d’un sport, on doit considéré avec sérieux son désir d’un certain sport car les contre-indications doivent également être connues et prises en compte.

Le maintien d’un poids équilibré est important pour beaucoup de raisons, y compris la protection de la fonction rénale.

L’excès de poids peut augmenter la tension et peut mener aux changements hormonaux (hyperinsulinemia) qui pourrait probablement accélérer la progression de PKD.
Cependant, perdre trop de poid peut causer d’autres complications probablement fortuites. Avant d’entamer un programme de perte de poids, vous devriez consulter votre docteur.